Anaknya Idap Penyakit Langka Williams Syndrome, Dede Sunandar Tolak Bantuan dari Orang Amerika

TRIBUNNEWSBOGOR.COM - Di usianya yang belum genap dua tahun, anak laki-laki Dede Sunandar, Ladzan Syafiq Sunandar harus menghadapi penyakit serius.

Putra bungsu komedian Dede Sunandar itu dikabarkan kini mengidap penyakit langka yakni Williams Syndrome.

Sambil menahan tangis, Dede Sunandar pun tampak sedih kala menceritakan kondisi bayinya tersebut.

Williams Syndrome atau sindrom Williams adalah kondisi genetik yang muncul saat lahir dan dapat mempengaruhi siapa saja.

Kehadirannya ditandai dengan masalah medis, termasuk penyakit kardiovaskular, keterlambatan perkembangan, dan kesulitan belajar saat mencapai masa kanak-kanak.

Sebagian besar anak dengan Williams Syndrome memiliki beberapa masalah pada jantung atau pembuluh darah.

Masalah ini juga terjadi pada anak kedua Dede dan Karen yang dikabarkan mengalami penyempitan di dua bagian aliran di atas jantung.

Penderita sindrom Williams memiliki risiko penyempitan pembuluh darah atau tekanan darah tinggi dari waktu ke waktu, sehingga membutuhkan pemantauan berkala terhadap status jantungnya.

Penyakit yang diderita putra Dede Sunandar itu rupanya tak banyak diketahui oleh khalayak.

• Raffi Ahmad Pernah Kasih Cincin Berlian ke Dede, Ternyata Hadiah Pernikahan untuk Nagita Slavina

• Dari Office Boy Lalu Diajak Main Di OVJ, Dede Sunandar Bongkar Soal Perceraian dan Sifat Asli Sule

Termasuk Raffi Ahmad yang tampak penasaran dengan penyakit tersebut.

Hingga akhirnya, Dede Sunandar pun menjelaskan secara rinci soal penyakit yang diderita Ladzan.

"Saya pernah dengar de, Ladzan sakit ?" tanya Raffi Ahmad dalam tayangan Okay Bos Trans 7 edisi Selasa (6/8/2019).

"Iya pak, dia punya penyakit yang beda dari semua orang. Nama penyakitnya William Syndrome. Jadi kayak jantung, paru-paru sampai lambung itu ada masalah. Jadi mau enggak mau harus dioperasi," ungkap Dede Sunandar," ungkap Dede Sunandar.

Lebih lanjut, Dede Sunandar pun mengungkap soal tahapan operasi yang harus dilakukan oleh anaknya.

Tak bisa sekaligus, putra Dede Sunandar rupanya harus menjalani 4 tahapan operasi hingga usianya 23 tahun.

"Operasinya itu ada 4 tahapan. Umur 1 sampai 3 tahun, 7 tahun, 13 tahun sampai 23 tahun," ucap Dede Sunandar.

Di usia Ladzan yang kini sudah menginjak 1 tahun 4 bulan, Dede Sunandar dan keluarga pun telah melakukan beragam penanganan akibat penyakit langka Williams Syndrome.

Putra Dede Sunandar itu pun harus rutin di periksa ke dokter setiap bulan.

"Tindakan semaksimal keluarga Dede udah. Sampai sudah yang dimasukin ke dalam (pemeriksaan medis). Terus pemeriksaan setiap bulan," kata Dede Sunandar.

• Bambang Trihatmodjo Dampingi Panji di Nujuh Bulanan Menantu, Kehadiran Sosok Halimah Curi Perhatian

• Hasil Ijtima Ulama IV Ingin Wujudkan NKRI Bersyariah, Ketua PBNU: Pancasila Kan Sudah Syariah

Meski begitu, Dede Sunandar mengaku tak selalu memiliki biaya untuk memenuhi kebutuhan medis sang putra.

Sebab diakui Dede Sunandar, setiap hari putranya itu harus meminum susu khusus jantung yang memiliki harga mahal.

"Itu kan susu harus beli yang susu jantung. Satu botol itu harganya Rp 300 sampai 400 (ribu) dipakai satu sampai dua hari," akui Dede Sunandar.

Namun, Dede Sunandar mengaku akan tetap berusaha demi kesembuhan anaknya.

Putra Dede Sunandar itu pun rencananya akan dioperasi pada akhir bulan Agustus 2019.

Proses agar sang anak bisa dioperasi itu pun diakui Dede Sunandar sangat panjang.

"Bulan Agustus (akan dioperasi). Dede kan pakai asuransi, BPJS dan itu harus nunggu. Dede pasien yang hampir ke seratus berapa gitu," pungkas Dede Sunandar dilansir TribunnewsBogor.com.

Penyakit langka yang diidap Ladzan itu rupanya menuai simpati dari orang banyak.

Bahkan diakui Dede Sunandar, sempat ada seorang warga Amerika yang bersedia untuk membiayai semua pengobatan anak Dede Sunandar.

Hal itu bermula ketika warga Amerika itu melihat postingan istri Dede Sunandar, Karen Hertatum di Instagram.

Simpati dengan kondisi Ladzan yang mengidap penyakit langka, warga Amerika itu pun ingin membantu semua biaya pengobatan anak Dede Sunandar.

Namun syaratnya, anak Dede Sunandar akan diobati langsung oleh dokter di Amerika.

"Karen bikin postingan bahwa alhamdulillah anak dede punya penyakit yang bisa di-sharing ke orang-orang. Orang Amerika itu follow reren pakai bahasa Inggris. Kalau diartikan kata Reren 'Pah, anak kita diajak ke Amerika. Pengobatan segala sesuatunya dari sana'," cerita Dede Sunandar.

• Iseng-iseng Tawarkan Sapi 1,4 Ton Via WhatsApp, Tak Disangka Pembelinya Presiden Jokowi

Alih-alih setuju, Dede Sunandar justru langsung menolaknya.

Sebab, banyak pertimbangan yang dipikirkan oleh Dede Sunandar jika anaknya diobati di Amerika Serikat.

"Yang masalahnya kan kita tinggal di sana sama siapa ?" tanya Dede Sunandar.

Melihat respon dari sang suami, Karen Hertatum pun sempat meyakinkan Dede Sunandar agar mau menerima bantuan dari warga Amerika itu.

Namun sayangnya, Dede Sunandar tetap teguh berjuang untuk menyembuhkan sang anak dengan hasil kerjanya.

Di depan Raffi Ahmad, Dede Sunandar pun mengaku masih akan berusaha untuk bekerja demi membiayai pengobatan putranya.

"Kalau memang Allah kasih ujian buat Dede, kalau memang Dede mampu sampai kapanpun, sampai Dede enggak ada, sampai Dede jual organ tubuh Dede buat anak demi kesembuhan Dede enggak masalah. Dede mau ikhtiar aja di Jakarta," imbuh Dede Sunandar.

Mengenai kondisi sang putra yang mengidap penyakit langka, istri Dede Sunandar rupanya kerap membagikan momen pengobatan Ladzan.

Melalui laman Instagram-nya, Karen Hertatum sempat terlihat membagikan video saat Ladzan sedang diperiksa dokter.

Halo Om Tante... Hari ini Lad’zan abis ECHO lagi sama Dr. poppy .
Lad'zan sempet tidur sebelum mau di ECHO tapi pas diperiksa Lad'zan langsng bangun dan drama-drama kecil gitu deh diruangan.

Karena Dokter juga perlu situasi yang tenang biar gak salah pemeriksaan, akhirnya Lad'zan di suruh bobo sama Dr. Poppy. Lad'zan dikasih sirup obat tidur yang manis rasanya tapi ada pahit nya juga sedikit sih. Doain Lad'zan yaa biar Lad'zan segera sehat

#williamssyndrome#specialkid#williamssyndromeawareness #myboy

Gejala Penderita Penyakit Williams Syndrome

Umumnya anak dengan sindrom Williams adalah satu-satunya anak yang memiliki kondisi tersebut di dalam keluarga.

Individu dengan sindrom Williams pun memiliki peluang 50% untuk menularkan gangguan yang ia derita pada masing-masing anak lainnya.

Sindrom William ini tergolong gangguan yang langka karena hanya mempengaruhi 1 dari 10.000 orang di seluruh dunia.

Sindrom Williams disebabkan oleh penghapusan spontan 26-28 gen pada kromosom #7 pada saat pembuahan.

Penghapusan tersebut terjadi pada sel telur atau sperma yang digunakan untuk membentuk anak dengan sindrom Williams.

Ada kemungkinan kalau penghapusan gen elastin menyumbang banyak fitur fisik sindrom Williams.

Anak-anak dengan sindrom Williams cenderung sosial, ramah dan menawan.

Para orang tua sering mengatakan seorang anak dengan sindrom William memiliki kegembiraan dan perspektif yang unik terhadap dunia saat dewasa, berbeda dengan orang dewasa pada umumnya.

Ada pula perjuangan besar yang harus dijalani oleh penderita sindrom William saat bayi.

Banyak bayi penderita sindrom William memiliki masalah kardiovaskular yang mengancam jiwa.

Selain itu anak-anak dengan sindrom William juga membutuhkan perawatan medis yang mahal dan berkelanjutan serta intervensi awal seperti terapi bicara untuk membantu tumbuh kembangnya.