Kisah Balita di Madiun Idap Penyakit Langka: Kulit Serapuh Sayap Kupu-kupu, Tak Boleh Kena Matahari

TRIBUNNEWSBOGOR.COM - Seorang balita di Madiun, Jawa Timur bernama Alfi Azka (3) mengidap penyakit langka pada kulit yang bernama epidermolisis bulosa.

Akibat penyakit ini, kulit di sekujur tubuh Alfi Azka melepuh.

Bocah laki-laki itu pun harus diawasi dan mendapat perawatan ekstra.

Diketahui, Alfi Azka adalah putra kedua dari pasangan Sri Susanti (36) dan Jayus (43) yang masing-masing bekerja sebagai ibu rumah tangga dan buruh tani.

Bersama keluarganya, Alfi Azka tinggal di sebuah rumah bertembok kayu dan beralaskan lantai semen di Dusun/Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun, Jawa Timur.

Sang ibu, Sri Susanti menuturkan, kondisi ini telah terjadi sejak selesai proses melahirkan pada Oktober 2020.

Kala itu, kata Sri, muncul kelenjar gajih putih di seluruh tubuh putra keduanya itu.

"Terpaksa anak saya harus diinkubator 2 minggu. Kemudian mengeluarkan bau anyir," tutur Sri, dikutip dari TribunMadiun, Kamis (30/5/2024).

Baca juga: Viral Video Pria Berseragam TNI Marah dan Tendang Kepala Warga, Pihak TNI: Kejadiannya Spontanitas

Baca juga: Film Vina: Sebelum 7 Hari Disebut Bikin Gaduh, LSF Justru Tuding Hal Lain yang Jadi Penyebab

Baca juga: Hari Ini 3 Saksi Kunci Pegi Akan Bantah Kesaksian Aep, Jelaskan Keberadaan Perong di Malam Kejadian

Selain melepuh dan mengeluarkan nanah, kulit Azka juga kerap terasa gatal dan panas, terlebih saat terkena sinar matahari ataupun pasir.

Kondisi ini selalu membuat Azka menangis karena tidak bisa menahan rasa sakit.

Bahkan, untuk mandi, Alfi Azka harus menggunakan air infus atau cairan kristaloid.

"Kalau kambuh bisanya merengek. Kulitnya tidak boleh kena sinar matahari dan pasir. Untuk mandi pakai air infus," ungkap Sri.

Selain harus berhati-hati terkait kondisi kulitnya, Azka juga tidak bisa makan sembarangan.

Ada beberapa zat pada bahan makanan yang bisa membuat kondisinya semakin parah.

"Terutama makan cemilan, biasanya ada zat campuran itu bisa buat gatal gatal, jadi harus selektif," ucap Sri.

Dirinya mengaku rutin kontrol dua minggu sekali di RSUD Dr Soedono Madiun.

Bersyukur, keluarga tersebut terdaftar sebagai peserta BPJS Kesehatan.

"Obat yang diberikan dalam bentuk salep kulit, air infus. Harus kontrol rutin, agar gatal gatal sama panasnya terkendali," tandasnya.

Sementara itu, Kepala Dusun Tulung Aprilia Fitriana menambahkan, Azka beserta kedua orangtuanya sudah tercatat sebagai penerima BLT dan PKH.

"KIS atas nama Azka sudah masuk. Lalu, BLT PKH baru menerima 2 kali," ungkap Aprilia.

"Pendampingan terus dilakukan lewat posyandu, puskesmas, gizi bidan. Tinggal menunggu dari Dinkes," pungkasnya.

Keterangan Dinkes Madiun

Dilansir TribunMadiun, Kepala Dinas Kesehatan Kabupaten Madiun Agung Tri Widodo mengungkapkan, penyakit tersebut baru pertama kali terjadi.

Menurutnya, kelainan itu diderita pasca-kelahiran, dalam kasus penyakit kulit langka.

"Pihak puskesmas, bidan desa, sudah mengawal terkait rujukan sampai dengan peserta BPJS," ujar Agung, Kamis (30/5/2024).

Dirinya menilai, kondisi kulit Azka melepuh dan gatal gatal harus tidak boleh terkena sinar matahari. Sehingga, dibutuhkan perhatian secara intensif.

"Kondisi sekarang perlahan lahan sudah stabil. Pemeriksaan terus kami kawal," tegasnya.

"Awal awal pengobatan di RSUD Caruban. Sekarang dialihkan ke RSUD Dr Soedono Madiun sampai saat ini," terangnya.

Disinggung terkait riwayat persalinan ibu kandung Azka, Sri Susanti, Agung menuturkan, tidak ada permasalahan mengenai hal tersebut

"Bisa sembuh bertahap. Pendampingan dan perkembangan terus kami monitor. Begitu juga dengan asupan gizi Azka," jelasnya.

Pihaknya mengimbau kepada para ibu hamil, harus ada kunjungan 6 kali setahun. Kunjungan untuk memastikan kesehatan ibu hamil.

"Harus minum sel tambah darah, lalu dilakukan USG mendeteksi hal-hal yang tidak diinginkan," paparnya.

"Jika ada perkembangan atau kelainan bisa segera ditindak lanjuti," tandasnya.

Tentang Epidermolisis Bulosa

Dilansir dari Kompas.com, Epidermolysis Bullosa (Epidermolisis Bulosa) atau dikenal dengan EB adalah penyakit kulit langka yang ditandai dengan kerapuhan kulit dan mukosa (kulit halus).

Penyakit Epidermolisis Bulosa dapat dipicu oleh trauma mekanik berupa gesekan kulit maupun suhu panas.

Bagi orang yang menderita epidermolisis bulosa, kulitnya mudah mengalami lepuh atau sering disebut pasien dengan kulit serapuh sayap kupu-kupu.

Meski merupakan penyakit langka, epidermolisis bulosa tidak menular. Ini karena penyebab EB adalah mutasi genetik atau faktor keturunan.

Artikel ini telah tayang di TribunJabar.id dengan judul Kisah Pilu Alfi Azka Balita di Madiun Idap Penyakit Langka, Kulit Melepuh, Mandi Pakai Air Infus