Mirisnya Nasib Bocah Ini Idap Penyakit Langka, Tak Boleh Main Siang Hari, Diagnosa Dokter Mengerikan

TRIBUNNEWSBOGOR.COM - Sosok seorang bocah perempuan berusia 7 tahun ini tengah jadi sorotan dunia lantaran mengidap penyakit langka yang jarang terjadi.

Akibat penyakit langka tersebut, bocah tersebut dilarang bermain di siang hari dan harus menutupi dirinya tidak kali keluar rumah bak seorang Vampir.

Dia adalah Adeline Tonhaeuser, gadis kecil asal Hartford, Wisconsin, Amerika Serikat itu didiagnosa mengicap Porfiria atau kelainan langka di kulit dan sistem saraf tubuh.

Penyebabnya adalah karena ada penumpukan zat kimia alami di tubuh yang disebut sebagai porfirin.

Akibat penyakit tersebut, Adeline tidak bileh sama sekali terkena sinar UV matahari atau kulitnya akan melepuh dalam hitungan menit.

Diagnosa penyakit langka tersebut diterima Adeline saat usianya baru 18 bulan sejak lahir.

Atas penyakit langka yang diidap sang putri, ayah Adeline, Kurt Tonhaeuser (60) pun mengurai kepiluannya.

Kurt mengaku hatinya hancur saat tahu sang putri tercinta tak bisa melakukan hal-hal bebas seperti anak lain seperti bermain di siang hari atau bersekolah secara normal.

"Pukulan telak, kami benar-benar kacau secara emosional," pungkas Kurt Tonhaeuser dilansir dari New York Post, Jumat (4/10/2024).

Hal serupa juga diungkap ibunda Adeline, Megan Dunn (46).

Kendati pilu, orang tua Adeline berusaha untuk bangkit dan menyelamatkan sang putri.

Megan pun berusaha menguatkan Adeline yang terpukul atas nasibnya.

"Dia (Adeline) memberi tahu kami bahwa dia membenci penyakit itu. Dia ingin menjadi normal dan ingin keluar bermain seperti anak lainnya," kata Megan Dunn.

Gejala Awal

Lebih lanjut, Megan mengurai cerita awalnya sang putri didiagnosa mengidap Porfiria.

Selama proses kehamilan, Megan mengaku tidak ada kendala atau gejala aneh.