Kisah Balita di Madiun Idap Penyakit Langka: Kulit Serapuh Sayap Kupu-kupu, Tak Boleh Kena Matahari

TRIBUNNEWSBOGOR.COM - Seorang balita di Madiun, Jawa Timur bernama Alfi Azka (3) mengidap penyakit langka pada kulit yang bernama epidermolisis bulosa.

Akibat penyakit ini, kulit di sekujur tubuh Alfi Azka melepuh.

Bocah laki-laki itu pun harus diawasi dan mendapat perawatan ekstra.

Diketahui, Alfi Azka adalah putra kedua dari pasangan Sri Susanti (36) dan Jayus (43) yang masing-masing bekerja sebagai ibu rumah tangga dan buruh tani.

Bersama keluarganya, Alfi Azka tinggal di sebuah rumah bertembok kayu dan beralaskan lantai semen di Dusun/Desa Tulung, Kecamatan Saradan, Kabupaten Madiun, Jawa Timur.

Sang ibu, Sri Susanti menuturkan, kondisi ini telah terjadi sejak selesai proses melahirkan pada Oktober 2020.

Kala itu, kata Sri, muncul kelenjar gajih putih di seluruh tubuh putra keduanya itu.

"Terpaksa anak saya harus diinkubator 2 minggu. Kemudian mengeluarkan bau anyir," tutur Sri, dikutip dari TribunMadiun, Kamis (30/5/2024).

Baca juga: Viral Video Pria Berseragam TNI Marah dan Tendang Kepala Warga, Pihak TNI: Kejadiannya Spontanitas

Baca juga: Film Vina: Sebelum 7 Hari Disebut Bikin Gaduh, LSF Justru Tuding Hal Lain yang Jadi Penyebab

Baca juga: Hari Ini 3 Saksi Kunci Pegi Akan Bantah Kesaksian Aep, Jelaskan Keberadaan Perong di Malam Kejadian

Selain melepuh dan mengeluarkan nanah, kulit Azka juga kerap terasa gatal dan panas, terlebih saat terkena sinar matahari ataupun pasir.

Kondisi ini selalu membuat Azka menangis karena tidak bisa menahan rasa sakit.

Bahkan, untuk mandi, Alfi Azka harus menggunakan air infus atau cairan kristaloid.

"Kalau kambuh bisanya merengek. Kulitnya tidak boleh kena sinar matahari dan pasir. Untuk mandi pakai air infus," ungkap Sri.

Selain harus berhati-hati terkait kondisi kulitnya, Azka juga tidak bisa makan sembarangan.

Ada beberapa zat pada bahan makanan yang bisa membuat kondisinya semakin parah.

"Terutama makan cemilan, biasanya ada zat campuran itu bisa buat gatal gatal, jadi harus selektif," ucap Sri.